30 de maig, Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple

Montse Prats Mas

Directora del Centre de la Fundació Esclerosi Múltiple a Salt- Girona

Fa uns mesos la Fundació Esclerosi Múltiple va començar a un nou projecte a comarques gironines que suposa una ampliació dels serveis que ofereix l’entitat des de fa més de 20 anys al nostre territori. El nou espai neix arran de l’estudi que la Fundació Esclerosi Múltiple va posar en marxa l’any 2019. Aquest estudi es va fer per detectar les necessitats sociosanitàries i les demandes de les persones amb esclerosi múltiple (EM) i el seu entorn familiar. A més, pretenia oferir uns serveis més adequats per millorar la seva qualitat de vida.
El treball es va basar en la recerca i recopilació d’informació pròpia i externa. Es va realitzar la difusió d’una enquesta a 350 contactes de la base de dades de Girona, també varen participar en diferents focus grup diverses desenes de persones amb Esclerosi Múltiple, familiars i professionals que treballen en l’entorn de l’EM. A conseqüència de l’estudi, es va posar de manifest que les necessitats són més latents en el període en què les persones que viuen amb esclerosi múltiple finalitzen el seu període de neurorehabilitació a l’Institut d’Assistència Sanitària. Concretament, és l’etapa en què les persones amb EM i el seu entorn familiar es troben sense recursos que donin resposta a les diferents necessitats en l’àmbit del manteniment físic, emocional i en l’autocura. Pel que fa a les famílies, es va posar de manifest la necessitat de rebre assessorament sobre ajudes, temes legals i fiscals, i llei de dependència així com formació específica de cures.
En resposta a aquest estudi, la Fundació Esclerosi Múltiple ha incorporat a Girona nous professionals, com la figura de la treballadora social que acompanya a les persones amb EM en el recorregut de tota la malaltia i que busca els recursos necessaris oferint serveis d’acompanyament social a les persones amb EM i les seves famílies, gestió emocional, contenció i prevenció de l’aïllament de la xarxa social. També s’ofereix assessorament en diversos àmbits així com l’orientació vers recursos i ajuts, en coordinació amb les unitats de neurologia. Dins el marc d’aquest projecte d’acompanyament i benestar per a persones amb EM i els seus familiars, s’ha realitzat una ampliació important en l’àrea de fisioteràpia, mantenint el servei d’atenció domiciliària i implementant tallers i activitats al centre, obert al novembre de l’any passat, en el que també s’aniran duent a terme activitats informatives, xerrades d’interès específic, de sensibilització, tallers grupals, etc. L’objectiu de la Fundació Esclerosi Múltiple és continuar ampliant serveis a comarques gironines.
Creada el 1989 a Barcelona com a entitat privada sense afany de lucre, la missió de la Fundació Esclerosi Múltiple és aturar l’impacte de l’esclerosi múltiple i millorar el benestar físic, psíquic i social de les persones que conviuen amb la malaltia. La Fundació compta amb una xarxa de centres neurorehabilitadors (Barcelona, Reus, Lleida) i ofereix serveis de formació i inserció laboral per a persones amb discapacitat física mitjançant el Centre Especial de Treball, a més d’impulsar campanyes de sensibilització i captació de fons, com ara el ‘Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple’, que amb trenta edicions és un dels actes solidaris més multitudinaris a Catalunya.
El 30 de maig és el dia mundial de l’esclerosi múltiple, les persones amb EM i el seu entorn continuen la seva quotidianitat perquè tant es val la data, malgrat l’esclerosi múltiple, la vida continua. Que res ens aturi.

Font: Diari de Girona