Fa dos anys van diagnosticar a la Bruna, una nena de 3 anys d’edat, amb la síndrome d’Usher 1B: una malaltia minoritària que priva els nens del sentit de l’oïda i de l’equilibri des del naixement i deteriora ràpidament la seva visió fins a la ceguesa durant la infància.
Amb el xoc del diagnòstic, els seus pares van prendre dues decisions molt importants. La primera va ser operar-la per posar-li implants coclears per poder donar-li audició. La segona, sabent que no hi havia cap tractament per l’equilibri més que treballar-ho per compensar-ho i que per la visió no hi havia res de res, va ser posar-se a treballar per trobar-ne la cura.
Per aquest motiu, fa un any es va crear l’Associació Save Sight Now Europe amb seu a Suïssa, on actualment resideixen la Bruna i els seus pares. Actualment, hi han cinc programes de recerca en marxa, finançats totalment o en part per l’Associació un que acaba de fer un pas de gegant amb la creació d’una Fundació a Catalunya, perquè Save Sight Now Europe pugui també operar a tot l’estat espanyol. Aquest és el motiu de la seva presentació, el proper 7 de novembre a Barcelona.
PROGRAMA
18:00 h – Entrada i seint.
18:30 h – Obertura i agraïments per part de Berta i Arnau. Presentació de la Fundació amb actualitzacions de la investigació i d’altres.
19.15 h – Concert acústic a càrrec de David Carabén (Mishima).
11:30 h – Tancament per part l’Arnau i la Berta destacant el valor que cadascú de nosaltres pot tenir en la lluita contra l’Usher 1B.
20:00-21:30 h – Posem llum: moment per gaudir del piscolabis a càrrec de Sal Marina Canela Fina i compartir amb tots els assistents els èxits al camí cap al tractament de l’Usher 1B.
21:30 h – Sortida
Més informació en aquest enllaç.
